NOTA PERIODÍSTICA/INCLUSIÓN/PROYECTOS DE LEY/ACTUALIDAD/LEGISLACIÓN.
Esta semana se dio inicio a una Sesión de Sala en la que participaron integrantes de la Fundación Alün en Temuco. La actividad se enmarca en medio de una instancia que tiene como objetivo promover y garantizar la protección e inclusión de las personas con la condición del Espectro Autista (TEA). Se trata de personas o grupos que si bien tienen capacidades notables, razón por la que muchos destacan en diversos tipos de áreas como matemáticas, historia, idiomas, filosofía, arte, etc. y en la que han cimentado sus intereses donde han triunfado en grande llevando a cabo el desarrollo de sus propias carreras. Sin embargo, las condiciones no siempre se lo permiten ya que los contextos donde nacen o desenvuelven no siempre les genera un clima favorable, o bien para desarrollarse.
Por otra parte, muchos países no siempre cuentan con una instancia o política pública adecuada para que estos puedan desarrollarse. En muchos casos sufren bullying por parte de sus compañeros, lo que les implica diversos problemas en el colegio o liceo, en especial con los profesores que muchas veces no saben cómo tratar con ellos -por falta de capacitación o desconocimiento sobre el tema- y que además perjudica al mismo educando, ya que todo eso lleva a constantes cambios de colegio donde no siempre son bien recibidos, la familia sobre todo sufre mucho por no saber cómo interactuar con ellos o darles la solución a su problema o más derechamente negociar ciertas cosas que son propias del ámbito doméstico o familiar.
Por ejemplo, los intereses del niño o adolescente terminan consumiendo más tiempo del debido y a veces, descuidan otras áreas que por lo general son más comunes como las horas de comida, de sueño o de interacción con sus pares o familiares. Muchas veces en el ámbito de estudio, se encuentran con asignaturas que les suele parecer densa o aburrida, motivo por el que generalmente no les despierta el interés (ej.: matemáticas o ciencias -si su área fuerte es otra), y que no es raro que presenten bajas notas en las materias que se encuentren más débiles.
Todo ello lleva a una constante preocupación de los padres, psiquiatras, psicólogos y docentes, que de una u otra forma intentan buscar una alternativa para que puedan mejorar su calidad de vida, tratar con ellos u otorgarle las herramientas básicas para que puedan desenvolverse en un futuro sin ayuda de la familia, a fin de evitarles un problema en caso de que estos falten. A su vez, esto lleva a una incomprensión por parte del entorno, principalmente en la universidad o en el trabajo, donde al no poder seguir las instrucciones que para el común denominador de las personas es considerado básico y parte de los códigos de conducta tanto sociales como laborales y académicos, se ven enfrentados a un sinnúmero de problemas que les suele provocar como consecuencia, estrés, ansiedad y en muchos casos, depresión. En el fondo, estas son las consecuencias derivadas por no tener el apoyo adecuado o contar con la atención debida. La atención médica en muchos casos es muy costosa en Chile, en especial para estas personas que no siempre pueden acceder a dichos servicios de cara a una atención psicológica o psiquiátrica, dificultando su inserción efectiva en la sociedad.
En muchos casos, estas personas no suelen ser detectadas con dicha condición, generalmente por falta de profesionales capacitados en el área, o porque su familia no siempre les comprende y terminan relegándolos con la excusa de que «ellos son el problema» o bien los terminan agrediendo de forma psicológica, a la vez que etiquetándolos (a veces las agresiones pueden llegar a ser físicas o de otra índole), no prestándoles la ayuda o apoyo debidos, por lo que no es raro que suelan privilegiar a otros familiares, generalmente su hermano u otro familiar, sean tíos, primos o incluso, vecinos o amigos cercanos. Esto claramente se suma a una carga psicológica que por ambas partes la familia y el entorno suelen pasar. Por ello, no es raro que algunos afectados hayan incurrido en intentos de suicidio o el suicidio mismo al verse sin el apoyo requerido o el abandono por parte de su entorno.
Cabe recordar que los síntomas más comunes son en estricto rigor, junto con la ansiedad y la angustia que eso provoca, irritabilidad, autolesiones, perfeccionismo extremo (lo que les suele llevar en muchos casos al desarrollo de un Trastorno Obsesivo-Compulsivo), llegando incluso a elaborar rituales previos con el fin de reducir dicha ansiedad que tiene mucho que ver con las demandas del entorno, en la mayoría de los casos agresivo y a las que no siempre suelen responder de forma efectiva. Además, son muy comunes ciertas características como un uso literal del lenguaje, en otros casos de una formalidad extrema -que el entorno suele catalogar como pedante-, y que entremedio otros pares catalogan como excentricidad.
Se incluye en este contexto, el rechazo de muchos afectados a practicar deportes en equipo, ya que sus compañeros los suelen excluir en razón de una baja coordinación al correr o desplazarse o por errores estratégicos en el campo de juego que al final suelen ser involuntarios y que pueden provocar la derrota del equipo donde juega (esto pasa regularmente en deportes masivos como el fútbol, por ejemplo), aún así, muchos prefieren deportes que no les exija una mayor carga de nivel, como el ciclismo, el tenis o el básquetbol. Al respecto, es preciso mencionar que el denominado TEA es lo que en un momento y familiarmente se solía denominar Síndrome de Asperger (SA), luego de que este nombre desapareciera oficialmente del Manual Diagnóstico y Estadístico tras actualizarse a la modalidad DSM-V, perteneciente a la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, que da cuenta de las enfermedades mentales en curso.
Por otro lado, el TEA a pesar de que es considerado como una enfermedad por la OMS -según esta por hallarse inseparable del sufrimiento que puedan presentar los afectados-, en sí no lo es, sino que se trata de una condición. Es en definitiva, una forma de pensar diferente y de procesar la información recibida y transmitida (muchos «aspies» como se les denomina aún a estas personas, incluso muestran un amplio uso del lenguaje, por lo que nada de raro que se dediquen al canto, las comunicaciones, la docencia o su participación en medios masivos de comunicación, llegando incluso a ser animadores, periodistas o profesionales del entretenimiento). Ahora, con la popularidad en la televisión de las series The Big Bang Theory (Warner Channel y CBS) y la telenovela de origen turca «Dr. Milagro», de Chilevisión, se ha dado a conocer esta condición de manera más masiva, si bien el tema se suele enfocar más desde la ficción, ocurriendo lo mismo con la recordada telenovela venezolana «La Mujer Perfecta», emitida por Venevisión durante 2010, que para ese tiempo difundió por primera vez el Síndrome de Asperger (el equivalente a lo que hoy es el TEA) en la persona de una mujer que nunca besó hasta llegada la adultez y cuyo papel fue interpretado por la fallecida actriz Mónica Spear.
Volviendo al Senado, donde la Fundación Alün participó en una de las sesiones de Comisión de Educación, Salud, Mujer y la Equidad de Género, se presentaron dos expositoras que representan a dicha organización en la que el tema se trató más a fondo, desde la perspectiva de la legislación. Allí, junto al Senador José García Ruminot, las encargadas de esta instancia, Claudia Jiménez, Presidenta de Fundación Alün y Denisse Donoso, Abogada y Directora de la misma entidad, dieron comienzo a la exposición vía telemática en la que ambas expusieron el trabajo efectuado por la entidad, donde señalaron haberse conocido a través de una marcha en la que participaron en favor de estas personas, lo que dio origen a esta organización en calidad de naciente. Pese a un fallo técnico inicial, las encargadas pudieron exponer a la par con otras organizaciones relacionadas con el Asperger/TEA del país, y en la que señalaron que en la actualidad existe un gran número de personas, sobre todo adultas que no han sido diagnosticadas, lo que guarda relación con el índice estadístico nacional que muestra una cierta insuficiencia de información en torno a las características de estas personas.
Donoso refirió que dichas personas con TEA pueden ser completamente funcionales, pero también existe un lado invisible que no les permite avanzar y que por ende, afectan considerablemente su calidad de vida, existiendo varias comorbilidades (síntomas asociados), como TOC, depresión, disfunción ejecutiva, bipolaridad, etc. en la que se presenta una prevalencia de un 9% mayor en la tasa de suicidios que en una persona considerada regularmente neurotípica, por lo que de acuerdo a la exposición relacionada con el Art. 2, se hace alusión a que «existe un excesivo capacitismo neurotípico (NT), toda vez que sólo se considera la funcionalidad del individuo a efectos de considerar si su condición autista refiere o no una discapacidad».
Al respecto, señalaron además que dicha condición no hace ni más ni menos funcional a los afectados, en el que se presentan diversos grados, además de condiciones de por vida, las cuales se traducen en dichas condiciones asociadas a aquel diagnóstico, por lo que deben acompañarse a lo largo de todo el ciclo vital de estas personas. En cuanto a lo expuesto en relación al Art. 4, en el que se expone si se debe promover o garantizar el conocimiento de los derechos referidos a estas personas con TEA, junto con garantizar los derechos de estos como sujetos activos, refieren que el Estado debería ser el principal garante de estos, como también recuperarlos en el sentido de devolverlos a su condicion de vida normal, luego de pasar una situación negativa previamente.
En lo que se refiere asimismo a la rehabilitación, tiene que ver con un conjunto de intervenciones diseñadas para optimizar su funcionamiento y reducir además la discapacidad de dichos individuos con condiciones de salud relacionadas con su entorno -refiere la fuente-, por lo que además se apuesta por una habilitación, es decir, fomentar en ellos los cambios necesarios para que puedan desarrollar su vida normalmente, como también afrontar los cambios y/o retos que la vida les vaya presentando. De hecho, en lo relacionado con el Art. 4 se propuso a su vez la nueva redacción para aquel artículo, donde se expone que «El artículo garantizará el desarrollo de acciones de protección e intervenciones terapéuticas a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, procurará que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario según corresponda a sus necesidades específicas y deberá considerar siempre la oferta programática existente», donde hizo hincapié en que a un niño/joven autista TEA no se le debe «neurotipizar» siendo que es una condición de por vida y no una enfermedad, es decir, adaptarse la gente común o cercanos a ellos y no al revés, ya que su cerebro no siempre puede procesar de la misma manera.
Jiménez por su parte explicó que la idea a propósito del quinto artículo es que los mismos afectados sean garantes de derechos en materia legislativa, por lo que se espera que el Estado pueda velar por ellos de modo que puedan integrarse a la sociedad y puedan a la vez mejorar su propia calidad de vida. Como sabemos, esta situación provoca cuantiosos gastos en el bolsillo familiar, además de numerosas intervenciones terapéuticas donde en la mayoría de los casos o no se consigue una hora o bien quedan en una larga lista de espera, considerando la terrible falencia que presenta el sistema de salud público en el país. A ello se suma también una gama de trastornos alimenticios, donde muchas veces lo que comen no lo procesan o no lo digieren bien, ya más en concreto por las texturas o formas de cada alimento, que en muchos casos afectan su digestión al no poder digerir ciertos elementos presentes como el gluten, la caseína o los almidones. Ello implica enormes preocupaciones en la familia, en especial de las mamás que no saben cómo ayudarlo, llevando además un inevitable duelo.
La Presidenta de Alün refirió además que en el aula los problemas se suelen mantener, ya que los estudiantes que presentan TEA ha tenido problemas con compañeros que les han hecho bullying, los discriminen o los aíslen. Todo eso tiene que ver con la falta de capacitación de los mismos establecimientos y el desconocimiento por parte de los mismos profesores que en muchos casos suelen reprender al estudiante afectado, suspenderlo o decretar su expulsión por conductas «problemáticas» con el consiguiente llamado a apoderados que al verse sorprendidos, lejos de ayudarlo o conversar con él, en muchos casos suelen castigarlo, lo que llega a ser para ellos una cosa injusta y que no terminan de entender con el consiguiente desgaste psicológico por lado y lado. Con ello se suma un nuevo factor en el que hay establecimientos donde no siempre existen los Programas PIE y de existir, los cupos muchas veces son escasos.
Respecto de las capacitaciones dirigidas a los docentes sobre todo y los funcionarios de la educación, Jiménez refirió que deben ser voluntarias, especialmente si es a través de las Municipalidades. En tanto, de no existir posibilidades para poder tratarlos o ayudarles, las familias en muchos casos suelen enviarlos a las escuelas especiales por las malas experiencias vividas en sus establecimientos regulares. Y ya al cierre de esta edición, las expositoras refirieron sobre dos dramáticos casos ocurridos en Padre Las Casas y en un establecimiento educacional de la Región, donde un niño de 12 años se suicidó por sufrir bullying de manera constante a contar de esta semana, y por otro, el caso de un niño que fue desnudado por sus compañeros a modo de humillación o broma pesada, por lo que una vez conocido el hecho, se le sugirió a la mamá del estudiante afectado, que lo cambiaran de colegio.
En conclusión, los niños, jóvenes y adolescentes que presentan autismo TEA en la mayoría de los casos se ven privados de la ayuda que requieren en razón de sus capacidades diferentes y por lo mismo, no siempre se ven apoyados por su entorno, salvo ciertas excepciones y por muy pocos miembros de su familia o su cuidadores, por lo que aún existe una asignatura pendiente respecto de este tema ¿Llega cualquiera de ellos a ser como Albert Einstein, W. A. Mozart, Thomas Jefferson, Al Gore (de quien se presume que también es TEA/Asperger), Syd Barrett (miembro fundador de Pink Floyd), Ximena Sariñana, Henry Cavendish, Isaac Newton, Vernon Smith, Steven Spielberg, Gary Numan, Tim Burton, Bill Gates, Glenn Gould, Vladimir Putin, Greta Thurnberg, Marcelo «Chino» Ríos (quien reveló hace algunos años tener Asperger), Michael Phelps, Anthony Hopkins o Susan Boyle? la pregunta continúa sin responderse, ya que no todos logran llegar a dicho sitial, siendo que en dicha contraparte hay muchos que sí triunfan, generalmente con el apoyo debido de sus familias y el entorno, en muchos casos, si hay recursos de por medio o si el país o la tierra de origen que puede ser más desarrollado les presta el apoyo que necesitan, sacándolos adelante en razón de su potencial, lo que no quita la esperanza a quienes aún se hallan afectados y sin apoyo, y en razón de lo cual muchos ya están despuntando con sus propios talentos y con una vida ya hecha o en vías de realizarse.
Por lo tanto, el trabajo de apoyo a estas personas es tarea de todos, como del mismo Estado, además del sistema educacional y de salud en calidad de garante, de modo que puedan gozar de una óptima calidad de vida y de inserción laboral.
Al cierre de esta nota, presentamos un breve testimonio no menos importante y que da cuenta sobre el tema tratado:
«Estamos en conversaciones con el Senado acerca de la nueva Ley de autismo…en el artículo se señala que las personas con autismo serán amparadas por la ley hasta los 19 años…eso es lo que queremos cambiar porque el autismo no es una enfermedad, sino que una condición de por vida. (…) la idea es que en dicha ley se modifiquen algunas palabras, ya que no son correctas los adjetivos que colocaron y los verbos que respalden bien la salud de ellos y concretar bien la ley (…) estamos viendo además que pasa con los autistas adultos que quedan en un hogar, que están postrados, que nadie se hace cargo de ellos y que están fuera del sistema. Tampoco se están cumpliendo las expectativas en el programa PIE, ya que en los colegios no siempre se está trabajando con ellos, lo que vulnera los derechos de los estudiantes».
Claudia Jiménez, Presidenta de la Fundación Alün Temuco.
